胡玉琴,余城飞

总结1例神经纤维瘤病1型（neurofibromatosistype1,NF1）致脊柱侧凸畸形患者围手术期护理。护理要点：实施跨学科全流程衔接式出血管理预防脊髓压迫；围术期实施肺康复与运动康复的处方化整合；专科护士导航下实施全周期感染与脑脊液漏协同防控；协同生长发育实施个性化康复指导与支具佩戴管理；依托信息化平台，开展院外延续护理，提升患者疾病康复质量。经过积极治疗和精心护理11d后,患者病情平稳出院，随访3个月,患者日常生活基本自理。

神经纤维瘤病1型；脊柱侧凸；护理

[1] 刘丕楠.Ⅰ型神经纤维瘤病诊治进展及展望[J].中国修复重建外科杂志,2024,38(10):1166-1170. [2] L Z D,H L R,Safa R.Ocular ischemic syndrome in neurofibromatosis type 1 treated with corticosteroids.[J].Journal of AAPOS : the official publication of the American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus,2023,27(4):239-242. [3] 杨莹,田雪,陈亚萍,等.Ⅰ型神经纤维瘤病性胸腰椎脊柱侧后凸的围术期临床疗效及护理研究[J].罕见病研究,2023,2(04):539-546. [4] 张雷,程磊,王凯,等.1 型神经纤维瘤病相关肿瘤的诊疗进展[J].中华神经外科疾病研究杂志,2025,19(03):150-155.[5] Yoshida S,Suzuki T,Tanabe M,et al.Tumour distribution and characteristics associated wi th poor surgical outcomes in patients with sporadic spinal schwannomas[J].Acta Neurochiru rgica,2025, 167(1):32. [6] 佟冰渡,苏晓静,陈佳丽,等.青少年特发性脊柱侧凸患者围手术期护理专家共识[J].中华骨与关节外科杂志,2022,15(11):822-830. [7] 陈阳,王洁,赵政晔,等.1 型神经纤维瘤病伴脊柱侧凸患者术前 SRS-22、SF-36 问卷心理健康评分分析[J].中华骨与关节外科杂志,2025,18(6):540-544. [8] 傅龙花,王宇.儿童极重度先天性脊柱侧后凸合并通气障碍 1 例的围手术期肺康复护理[J].中国乡村医药,2024,31(7):67-68. [9] VanDolah H B,Li K R,Kim K G,et al.Positive Bacterial Cultures on Spinal Wound Closure Do Not Predict Postoperative Outcomes.[J].Annals of plastic surgery,2024,92(5):569-574. [10] 吴貌,蒋晶.一例下腰椎爆裂性骨折伴脑脊液漏患者的护理[J].实用临床护理学电子杂志,2019,4(29):123+125. [11] 巴玉琛.一种新型可控式动力性胸腰椎支具的设计[D].湖南中医药大学,2022. [12] 杨琳琳,邢柏春,白燕,等.一个Ⅰ型神经纤维瘤家系致病基因突变分析[J].山西医科大学学报,2025,56(06):596-600.

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